孩子的父母：我很远，借了很多债务，我想保留孩子。 Wen Nuan No. 1669●Hot Dement 2022是Yin先生和他的妻子的生命中最黑暗的时刻，他是长子Haohao，他被未诊断的“奇怪疾病”折磨了10年，最终枯萎了，最终枯萎了，生命的时光将永远保持13岁。他的发育率是他的运动能力，也不是他的运动能力，也不是他的手机能力。世界上有不幸和运气。该药物的进展给Yin先生一个答案：这是消除哥哥的生活并涉及他弟弟健康的恶魔，这是一种罕见的疾病，称为“ mitopolysaccharide储存疾病”。 “如果我的兄弟生病时被诊断和治疗，巴赫没有离开我们。现在，整个家庭都在尽力挽救江西安，他不会让同样的错误重复。”截至4月15日中午，Yin先生50岁，超过50岁，走出了Subway Station，并走出了Subway Station，Ran Ran and Ran and Ran and Ran。带有热午餐盒去医院。江西安躺在医院的床上，他的小穆哈隐藏在被子里，他的妻子坐在他旁边，将拇指抬到Yin先生，并做出“和平”的手势。 Yin先生叹了口气：“非常困难，照顾这个男孩并不容易。我希望治疗后一切都会好。”她叹了口气。目前，这是Yin先生和他在广西吉林的家人之间的正面对抗。他说，江西安曾患有罕见的粘多糖储存疾病，这不是他第一次出现在他们的家庭中。他生的第一个孩子很可能是他的长子豪豪（Haohao），他的生活与13岁的孩子冻结了。当时，这对夫妇不知道这种很少的严重疾病花了10年的时间来秘密编织了一个无法逃脱的大型网。 2009年，Yin先生和他的妻子欢迎他们的第一个孩子Haohao。 Sihaohao太帅了，他可以在2岁时讲清楚的句子。他的能力很高哦，他的父母喜欢它作为宝藏。但是3岁以后，两对夫妇都发现他们的孩子的行为，语言和智力发展具有明显的消退。 “眼睛很乏味，他们不想说话或移动。” Yin先生和他的妻子Haohao知道他应该生病。但是，哪种疾病会导致孩子发育停滞甚至消退？这对夫妇恐慌地拥抱了他们的孩子，在广西的一家大型医院跑来跑去，但没有得到结果，去上海寻找医疗。无事可做，接受治疗的医生可能不知道原因。三年很快过去了，Yin先生看着Haohao的脖子，他的骨头和关节开始恶化，无法吞咽，他的心碎了，他无助。 “医生无法分辨出这个问题，疾病的原因，没有治疗。 2021年，霍霍（Haohao）今年12岁，他的处境恶化和恶化。 sa oras na ito，sa pag -unladng internet social media, si G. Yin at ang kanyang asawa ay tila "nag -browse" sa kanilang mga mobile na platform sa lipunan: "Sa oras na iyon, nakakita ako ng isang" mucopolysaccharide storage "na tinatawag na" muscous polysaccharide storage "Ang mga magulang ng mga anak na may bihirang Sakit Na May Isang Bihirang Sakit，ng ng pang -araw -araw na buhay ng ng kanilang mga儿子。他所爱的人像警告一样。幸运的是，随着女儿的成长，成长是正常的。江西安不是很幸运。 “这位2岁的江西安格不如他的同龄人说话。大约三个月，Yin先生注意到了异常，并在Haohaoho以前的课程中再次走到了Nanning的一家大型医院，以探索原因。在这次访问期间，Yin先生清楚地认为，对疾病疼痛的理解也在不断改善。当他向医生通报他的疑问时，即使当地无法进行基因检查，医生立即引导他去北京的一家大型医院进行额外筛查。去年4月，Yin先生和他的妻子开始在寻找医疗的道路上。他们转向拥抱江西安，分别寻找北京，上海和广州的答案。最后，在广州妇女和儿童医疗中心，江西安格在一系列过程（例如遗传试验，行为量表和成像测试）之后，被评估为“具有粘多糖储存的儿童”。 Doc告诉Himor，特殊药物可用于治疗粘多糖储存疾病，但PR冰非常昂贵，每年成本多达数十万甚至数百万元人民币，这会削弱许多家庭，但是如果进行造血干细胞移植以延迟疾病的发展，则成本将降低。这对夫妇几乎毫无疑问，决心选择在武十安格进行操作。 “我们没有强大的经济基础来支持我们的儿童医学，我发现许多在广州妇女和儿童中心接受了手术的儿童康复良好。” Yin先生说，当他做出选择时，他和他的妻子会混在一起。 “我们希望Haohao能够得到相同的治疗……现在已经评估了江西氏病，而Hinwe不能放弃。”我希望移植，但我希望这种“药”会破坏陷阱。乡村的价值不高，但至少它们有“基于”的“基于”的治疗费。 “他的妻子还分别向亲戚和朋友借钱来保留食物，”草和弹药要生病。除了医疗费用外，您还需要找到正确的匹配风格。江西安正等待“ nakangitang man”的出现。今年3月，好消息还出现了。医生试图在Xiangxiang的母亲中找到比他偶然发现的Xiangxiang的捐赠者。医生发现的脐带血。”较早的江西安被转移了，早些时候他被“多糖”链子摧毁。 “今年4月初，Yin先生通过平台筹集了资金，并在各地借了债务。在遭受痛苦之后，他几乎没有为仓库收取押金。Yin先生告诉记者，根据治疗计划，4月16日上午，捐赠者的捐助者肿瘤干细胞将与他们的uncle的HemaTopoietic Stemle一起与您的uncle居住。他们的家乡正在出售，即使孩子的健康状况有所改善，家庭将来如何生活？ Yin先生听到类似的话，毫不犹豫地回答：“我不这么认为，但我们不后悔。”他告诉记者，这对夫妇走开并借了很多债务，只是为了保留江西安。 “目前，我们应该带上江西安的房子。”她严格说，她可能不会克服罕见的疾病，但是只要有一种防止他们发展并允许孩子获得成长空间的方法，她就不会注意成本。 Public Welfare Guide ● Public Welfare Account: Guangdong Public Welfare Orphanage and Student Promotion Association Daily Charity Special Fund ● Bank Account Number: 44032601040006253 ● Bank Opening Account: Guangzhou Yuanyang Hotel Branch of Agricultural Bank of China Note: Please indicate "Xin Kuaibao Wennuan No." Xin Kuaibao Wennuan No. 1669 Xiangxiang”。如果您需要捐赠收据，请注意地址收据地址，汇款时联系名称和电话号码。